Мати хлопчика зі страшним діагнозом поділилась своїм болем :"Мій син народився не в тій країні"

Мати маленького українця зі страшним діагнозом - СМА - поділилась своїм болем, оприлюднивши повну відчаю сповідь.

Мати Максимка, якому поставили страшний діагноз - спінальна м’язова атрофія, залишилась наодинці зі своїм горем.

Спінальна м’язова атрофія, або як її скорочено заведено називати СМА - це смертельне генетичне захворювання, яке порушує функції нервових клітин спинного мозку та призводить до м’язової атрофії. Першими слабнуть м’язи діафрагми, і дитина перестає вільно дихати. З часом відмовляють й інші м’язи, що врешті призводить до зупинки серця. Без належного лікування дитина приречена.

Та препарат, який раз і назавжди дасть Максимку можливість вільно дихати й рухатись, коштує поза 2 млн доларів. Така сума, зрозуміло, є непідйомною для звичайної української родини.

"Люди, які не знають, що таке СМА, котрі не знають що таке кожна хвилина на вагу золота мене не до кінця зрозуміють...
І прийде момент, коли я буду не жива, а лиш просто дихати... Бо ЛІКИ недоступні для мого сина! Бо мій син народився не в тій країні", - у відчаї пише мита хворого Максима.

"Я не знаю гірших тортур, як хоронити своїх маленьких дітей", - з болем говорить жінка.

Зазначимо, що українці звернулись до президента Володимира Зеленського з петицією, в якій просять виділити кошти в бюджет України на препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам) для лікування дітей з СМА, оскільки в Україні є діти, які потребують негайної допомоги.

Петиція набрала необхідну кількість голосів і Зеленський на неї був змушений відповісти.

У своїй відповіді глава держави заявив:

"На жаль на сьогодні в Україні відсутня стратегія державної підтримки
пацієнтів з рідкісними захворюваннями в середньостроковій перспективі; не створено системи реєстрації та обліку таких пацієнтів".

За словами президента, він дав доручення прем’єру Шмигалю "невідкладно вжити заходів щодо прийняття відповідної
стратегії державної підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями, забезпечити системну адаптацію законодавства України до
потреб надання допомоги хворим, впровадити найоптимальніші механізми закупівлі лікарських засобів з метою вирішення питання забезпечення хворих на СМА ефективним лікуванням"