Мать мальчика со страшным диагнозом поделилась своей болью :"Мой сын родился не в той стране"

Мать маленького украинца со страшным диагнозом - СМА - поделилась своей болью, обнародовав полную отчаяния исповедь.

Мать Максимка, которому поставили страшный диагноз-спинальная мышечная атрофия, осталась наедине со своим горем.

Спинальная мышечная атрофия, или как ее сокращенно принято называть СМА - это смертельное генетическое заболевание, которое нарушает функции нервных клеток спинного мозга и приводит к мышечной атрофии. Первыми слабнут мышцы диафрагмы, и ребенок перестает свободно дышать. Со временем отказывают и другие мышцы, что в конечном итоге приводит к остановке сердца. Без надлежащего лечения ребенок обречен.

И препарат, который раз и навсегда даст Максимку возможность свободно дышать и двигаться, стоит за 2 млн долларов. Такая сумма, разумеется, есть неподъемной для обычной украинской семьи.

"Люди, которые не знают, что такое СМА, которые не знают что такое каждая минута на вес золота меня не до конца поймут...
И придет момент, когда я буду не жива, а лишь просто дышать... Потому что лекарства недоступны для моего сына! Потому что мой сын родился не в той стране", - в отчаянии пишет мита больного Максима.

"Я не знаю худших пыток, как хоронить своих маленьких детей", - с болью говорит женщина.

Отметим, что украинцы обратились к президенту Владимиру Зеленскому с петицией, в которой просят выделить средства в бюджет Украины на препараты Спинраза и Эврисди (Рисдиплам) для лечения детей с СМА, поскольку в Украине есть дети, которые нуждаются в немедленной помощи.

Петиция набрала необходимое количество голосов и Зеленский на нее был вынужден ответить.

В своем ответе глава государства заявил:

"К сожалению на сегодня в Украине отсутствует стратегия государственной поддержки
пациентов с редкими заболеваниями в среднесрочной перспективе; не созданы системы регистрации и учета таких пациентов".

По словам президента, он дал поручение премьеру Шмигалю " безотлагательно принять меры по принятию соответствующей
стратегии государственной поддержки пациентов с редкими заболеваниями, обеспечить системную адаптацию законодательства Украины к
нужд оказания помощи больным, внедрить оптимальные механизмы закупки лекарственных средств с целью решения вопроса обеспечения больных СМА эффективным лечением"